O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), integrante do Complexo Hospitalar da UFPA e vinculado à Rede Ebserh/MEC, foi oficialmente habilitado – por meio da Portaria 746, de 14 de junho de 2023, do Ministério da Saúde – como Serviço de Referência em Doenças Raras e Aconselhamento Genético. Trata-se do primeiro serviço habilitado na região Norte do Brasil. Isso significa que, por intermédio do Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes com doenças raras poderão ter acesso a diagnóstico, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamentos específicos e reabilitação, num atendimento médico multidisciplinar.
O serviço de atendimento a doenças raras já existe há mais de 20 anos no HUBFS. Com a habilitação, a unidade hospitalar passará a receber recursos de mais de R$ 1,3 milhões a serem disponibilizados por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC), em parcelas mensais, do Ministério da Saúde. Essa verba, inclusive, poderá, mais adiante, ampliar a oferta de exames e tratamentos. “A habilitação é um reconhecimento do trabalho que já é desenvolvido. Oferecemos um serviço de alta complexidade. Dessa forma, será possível ampliar o tratamento a outras doenças raras no futuro e realizar pesquisas”, afirmou Petruska Batista, psicóloga e gerente de Atenção à Saúde do HUBFS.
O Ambulatório de Doenças Raras da unidade de saúde oferece avaliação diagnóstica, aconselhamento genético, encaminhamentos à rede de atenção à saúde e acompanhamento especializado em saúde, tudo abrangendo serviços multiprofissionais de alta complexidade, a exemplo do procedimento de reposição enzimática e administração de medicação via intratecal, que é empregado quando se desejam efeitos locais e rápidos nas meninges ou no eixo cérebro-espinhal.
Doenças raras
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Os sinais e os sintomas são distintos de doença para doença e até de pessoa para pessoa com a mesma condição. É estimada a existência de 6 a 8 mil doenças raras no mundo. São exemplos de doenças raras a fibrose cística, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a doença de Huntington e a síndrome do X frágil.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Atualmente, parte dessas enfermidades já conta com tratamento específico, mas a maioria dos medicamentos não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). A peregrinação dos pacientes também é grande. Uma pesquisa realizada pela campanha “Crescer como Iguais” revela que o diagnóstico de uma doença rara pode demorar anos, já que não é incomum que uma patologia rara seja confundida com outras mais frequentes.
Como ter acesso
A equipe do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza e o ambulatório é o único da região Norte com equipe de geneticistas. Enquadra-se nos níveis secundário e terciário de atendimento na estrutura do Sistema Único de Saúde (SUS), ou seja, para ter acesso, o paciente precisa passar por uma unidade básica de saúde (UBS) e ser encaminhado para o Hospital Universitário, via regulação, para marcar a consulta. O ambulatório oferece atendimento para cerca de 100 pacientes por mês.
Sobre a Ebserh
Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
